Análisis del impacto en la calidad de vida de los cuidadores familiares de niños con fisura labiopalatina

Nos ha llegado la solicitud de participación en un estudio sobre el cuidado de niñas y niños con fisuras. Os trascribimos el mensaje recibido, y os animamos a participar.

Soy Beatriz Fernández, enfermera y madre de una niña con fisura palatina. Estoy llevando a cabo una investigación para conocer cómo repercuten los cuidados específicos y la crianza de nuestros hijos con fisura labiopalatina sobre la calidad de vida de los padres.
Esta propuesta de investigación surge tras haber afrontado esta etapa de cuidados de nuestra hija sin un asesoramiento adecuado por parte de nuestros profesionales sanitarios de referencia y puso de manifiesto el gran desconocimiento que existe en la actualidad sobre esta malformación congénita y los cuidados específicos que estos niños requieren en los primeros años de vida.

Los datos recogidos en este cuestionario serán tratados de manera anónima y serán
confidenciales en base a la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. Todos los datos facilitados en este cuestionario tendrán la única finalidad de servir en esta investigación.
El cuestionario aproximadamente les llevará unos 10-12 minutos.
Muchas gracias de antemano por su colaboración.

ENLACE AL FORMULARIO: CUESTIONARIO