Partipación en FISABIO
Hemos recibido una invitación para participar en un estudio a través de la Fundación Fisabio. Trascribimos la información recibida, pero en resumen se trata de un estudio anónimo sobre experiencias personales y apoyo a las familias por parte de la Administración. Hemos advertido a Fisabio nuestra disconformidad por el uso de la expresión «labio leporino», que comparten con nostros, pero se trata de traducción literal del estudio original. En cualquier caso, desde AFICAVAL os animamos a participar:
Nos ponemos en contacto con su entidad para invitarle a participar en este estudio. Para que puedan difundir la infromación entre las familias y sus asociados, le damos a continuación más información.
En España, desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) – Universitat de València (http://fisabio.san.gva.es/
Este proyecto incorpora activamente la participación de padres y madres con hijos o hijas afectados con anomalías congénitas, en concreto, estos cuatro tipos:
– Labio leporino (con o sin paladar hendido)
– Espina bífida
– Cardiopatía congénita que requirió cirugía
– Síndrome de Down.
La finalidad es explorar las experiencias sobre la información y el apoyo en padres, madres y/o cuidadores, y conocer las opiniones de padres, madres y/o cuidadores sobre cómo la pandemia de la COVID-19 ha afectado a su hijo/a, a la atención médica de su hijo/a, al apoyo recibido y a su vida familiar.
Con el objetivo de impulsar este proyecto en España y en concreto en la Comunitat Valenciana, les invitamos a participar en este estudio en el siguiente enlace:
https://redcap.link/avq3s6lb
Si desean más información pueden consultar la web general del proyecto https://bit.ly/2O32sZx
Muchas gracias por su colaboración, esperamos que nos ayuden a difundir y se animen a participar.
Un saludo
